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Anika Freier
21. März 2020

„Ich darf auch so ein Kind haben!“

Mena hat das Downsyndrom. Ihre Mama Salomé Hadlich gibt auf Instagram Einblicke in ihr Leben. Sie will Ängste nehmen – mit Bildern.

Via Instagram lässt Salomé Hadlich uns alle an ihrem Familienleben teilhaben. Foto: Salomé Hadlich

Regensburg. Mena reißt die Arme hoch und beginnt zu strahlen, als die Gruppentür aufgeht. Sie unterbricht das Spielen und jubelt, läuft dann auf ihre Mama zu und fällt ihr um den Hals, eine innige Begrüßung. An der Garderobe angekommen, versucht Mena, sich ihre rote Mütze selbst anzuziehen. Sie lacht, als sie merkt, dass es nicht klappt, der blonde Zopf ist im Weg, ihre Mama hilft. Jedes Kind hat hier ein eigenes Fach, in allen liegt ein Schokoladenriegel – ein Kind hatte heute Geburtstag – nur in Menas liegt noch ein Zettel. Die Logopädin kündigt Menas Termine an.

Mena Hope ist drei Jahre alt und hat das Downsyndrom, in ihrem Kindergarten ist sie das einzige Kind mit Behinderung. Anfängliche Bedenken, die Förderung würde ihr nicht gerecht, sie könne zum Außenseiter werden, immer anders bleiben: verflogen. „Manchmal muss sie erst jeden in der Gruppe umarmen, bevor wir loskommen“, erzählt ihre Mama strahlend. Heute reicht ein Winken. In den Kinderwagen möchte sie nicht für den zehnminütigen Fußweg nach Hause – lieber läuft sie alleine, das kann sie seit etwa einem Jahr, mittlerweile ziemlich sicher.

Als Mena geboren wurde, wussten ihre Eltern nichts von dem Extrachromosom, wie sie es nennen. Die Diagnose, die sie bekamen als Mena eine Woche alt war, war ein Schock. Beim Downsyndrom ist das 21. Chromosom dreimal vorhanden, die Ausprägung nicht vorhersehbar: Betroffene können schwerbehindert sein, können aber auch einen Alltag ohne Unterstützung leben. Im Nachhinein sind die Hadlichs dankbar für die Tage der Unwissenheit, an denen sie Mena kennenlernen konnten, ganz ohne Vorurteile. „Wenn man das Downsyndrom googelt, denkt man, man würde ein kleines, furchteinflößendes Monster zur Welt bringen“, erinnert sich die Mutter. Bilder haben ihr damals geholfen, die Diagnose anzunehmen. Bilder von Kindern, die ein glückliches Leben führen – mit Downsyndrom. Auf einmal hatte sie keine Angst mehr, jetzt freute sie sich, sieht ihre Tochter als Geschenk: „Ich darf auch so ein Kind haben!“ Ihre Augen leuchten, als sie das sagt.

Salomé und ihre Tochter Mena Foto: Salomé Hadlich

Zum Welt-Downsyndrom-Tag letzten Jahres nahm sie sich vor, auf Instagram selbst zu den positiven Bildern beizutragen, die ihr so geholfen haben. Seitdem sind auf dem Profil @hope_on_the_road Fernweh-weckende Bilder von der Elternzeitreise im selbstausgebauten Van ebenso zu finden wie Eindrücke aus dem ganz normalen Familienalltag. Ein ehrliches Auftreten ist der Mutter dabei besonders wichtig: Sie will nichts beschönigen, auch wenn das Schöne sich schneller posten lässt. In den Begleittexten erzählt sie auch von Gesprächen mit Therapeuten und klärt über das Downsyndrom auf, zum Beispiel, welche Berufsperspektiven es geben kann. „Aber eigentlich wollen die Leute nur sehen, wie Mena lacht“, schmunzelt Hadlich.

Salomé Hadlich macht es traurig, dass nicht zuletzt der Bluttest, mit welchem sich die Trisomie feststellen lässt und nach welchem eine Abtreibung kein weiter Schritt mehr ist, zu einem negativen Bild über das Downsyndrom beiträgt – solche Kinder müsse man heute nicht mehr bekommen. „Dass man das Downsyndrom aussortieren will, das verstehe ich nicht“, ein wütender Ton liegt in ihrer Stimme. Natürlich wisse sie, dass sie Glück habe, die „Light-Version“, wie sie es beschreibt. Mena hat keinen Herzfehler oder andere Einschränkungen, die mit dem Downsyndrom häufig auftreten. Zwar sei die körperliche und geistige Entwicklung in vielen Dingen langsamer, aber gerade Deutschland sei doch ein Land, in dem viel möglich ist, in dem alle eine Zukunft finden können.

Gemeinsam mit ihrem man und den Kinder geht es regelmäßig auf Reisen. Foto: Salomé Hadlich

Mena bringt ihrer Mama ein Büchlein, „Conny im Kindergarten“. Sie nimmt ihre Arme hoch und bildet mit diesen ein Art Dach, ihre Gebärde für Kindergarten. Über 70 dieser Gebärden haben Mena und ihre Familie gelernt, um sich im Alltag zu verständigen, denn durch die Muskelschwäche wird es noch dauern, bis sie richtig sprechen kann. Salomé Hadlich möchte eine Lobby für Kinder wie Mena zu sein. Mit der Reichweite, die auf Instagram erzielt werden kann, könne kaum eine regionale Downsyndrom-Gruppe mithalten. Auch die Elterngemeinschaft sei eine andere: „Wie hier Erfolge gefeiert werden, das ist Wahnsinn“. Später will sie ihrer Tochter erklären, dass die Bilder von ihr dazu beigetragen haben, dass es noch Kinder wie sie gibt.

Mena sitzt inzwischen auf dem Schoß ihrer Mama. Ihre Augen fallen fast zu, der Kindergarten erschöpft sie. Mit der Präsenz auf Instagram möchte Salomé Hadlich etwas verändern, in das Leben der Menschen reinwirken, so wie Mena im Kindergarten. „Ich wünsche mir, dass man Menschen mit Behinderung im Alltag anders wahrnimmt, dass es nicht beim Virtuellen bleibt.“ Neulich schrieb ihr eine Followerin, dass die Beiträge über Mena ihr und ihrem Mann geholfen haben, sich für ihr Kind mit Downsyndrom zu entscheiden – dass auch sie nun keine Angst mehr haben. Ein Erfolg für Hadlich: „Deshalb mache ich das hier“.

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Manchmal ist das Leben eine Achterbahn der Gefühle. Mal geht's steil nach oben, wo man eine 1A Aussicht genießt. Mal geht's im freien Fall nach unten. Dazwischen gibt's noch die harmloseren Schlenker und ups, da waren ja auch noch die Loopings... . . Wenn man das erste Mal vor die Diagnose Downsyndrom gestellt wird, fühlt sich das ganz klar nach freiem Fall an. So als würde man niemals wieder festen Boden unter den Füßen spüren. Doch im Nachhinein gesehen, war es für uns wohl doch eher ein Looping. Das Leben einmal auf den Kopf gestellt.  Nach oben wird man quasi katapultiert: Juhuu, ein Baby ist geboren! Doch auf dem Höhepunkt der Freude scheint der Achterbahnwagen einen endlosen Moment lang stillzustehen, sodass dir das Blut in den Kopf schießt, du komplett die Orientierung verlierst und keinen klaren Gedanken fassen kannst. Irgendwas läuft da gehörig schief. Angst Angst Angst und ein Abgrund unter dir. . . Die Starre löst sich. Ächzend geht es weiter. Erstmal mit Schwung nach unten. Denn Trauern gehört dazu.  Irgendwann kommt man, mit schlotternden Knien zwar und insgesamt ziemlich durchgerüttelt, wieder auf Bodenlevel an, wo sich hoffentlich ruhigere Gleise befinden. Normalität stellt sich ein. Man lernt und wächst. Und vor allem liebt man. . . Man schaut verwundert zurück und fragt sich, woher in aller Welt da jetzt quasi aus dem Nichts ein Looping kam. Der stand so nun wirklich nicht auf dem Lebensplan.  Aber man ist auch irgendwie stolz. Vermutlich wäre man ihn nicht freiwillig gefahren, aber er hat einem gezeigt, was man alles schaffen kann. Man ist nicht aus dem Wagen gefallen und hat der Angst ein Schnippchen geschlagen. Man hat sich an sein neugeborenes Glück geklammert und es nicht fallen gelassen. Diese neue Passagierin ist für uns ein Hauptgewinn. Mit ihr an Bord ist es so unerwartet überragend schön, dass der Looping seinen Schrecken verliert. Ja, ich weiß noch genau, wie es war, da oben zu hängen. Niemals nie werde ich das vergessen. Denn es macht mich umso dankbarer für das, was wir jetzt haben. . Und immer weiter geht die Fahrt: Hoch & Runter. Schnell & langsam. Freudig jauchzend & mulmig beklommen. Das Leben eben.

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Anika Freier